Home » blogs lichamelijke problemen » blog Milou complexe lichamelijke problemen

Milou is student en schreef een blog over haar complexe lichamelijke problemen. Op haar verzoek plaatsen we haar blog hier. Zij schreef deze na de oproep via Ontdek Autisme. 

 

Milou:

In september 2018 begon ik vol enthousiasme aan een nieuw project: ik wilde mijn havo diploma halen via volwasseneonderwijs, de VAVO. Ik was op open dagen geweest en het leek perfect voor mij: kleinschalig, 4 vakken per jaar, 17 uur school per week, en veel ervaring met mensen die het niet lukte om via de reguliere weg hun diploma te halen.

In 2009 kreeg ik mijn diagnose Asperger, maar ik heb nooit echt kunnen accepteren wat dat inhield, en het was altijd mijn droom om te kunnen studeren zoals ‘normale’ mensen. Nu leek dat te kunnen. Ik ging mijn havo diploma halen en daarna zou ik HBO gaan doen (geschiedenis of rechten) en daarna misschien zelfs naar de universiteit!

Nou ben ik niet onbekend met het fenomeen autisme en lichamelijke klachten. Ik heb al vanaf de middelbare school migraine en heb gemiddeld 3 dagen per week hoofdpijn (spanningshoofdpijn en migraine). Ik ben al jaren in behandeling bij een neuroloog maar we hebben nog steeds niks gevonden (qua medicijnen en pijnstillers) wat echt helpt. Ik was dus volledig voorbereid op extra hoofdpijn door school, maar het was uiteindelijk niet de hoofdpijn die voor problemen zorgde.

Het begon goed. Ik vond het leuk op school, ik hou ervan om dingen te leren en zelfs het contact met klasgenoten ging goed. Ik had vooraf niet verwacht dat ik vriendschappen zou sluiten want sociaal was ik nooit zo sterk, maar blijkbaar ben ik toch socialer dan ik dacht want ik had goed contact met een aantal meiden in de klas. Ik was met 28 de oudste (de meeste klasgenoten waren 18-20 jaar) maar vond toch aansluiting. Het allereerste cijfer wat ik voor een examen haalde was een 10, en daarna volgden 2 keer een 8 en een 7,5. Al met al ging het super goed. Ik was wel altijd moe, maar dat had ik er voor over.

In oktober merkte ik dat mijn eetlust minder werd, en dat ik vaker buikpijn had. Ik ben lactose intolerant en ging ervan uit dat mijn buikpijn daardoor kwam. ’s Avonds begon ik me vaak af te vragen of ik het allemaal wel aan zou kunnen. Ik was nu al zo moe, hoe ging ik dat op het HBO doen?

In november ging het fout. Na een dagje winkelen met mijn moeder werd ik onderweg naar huis ziek. Buikpijn, misselijk, hartkloppingen, flinke diarree. De volgende dag meldde ik me ziek op school en ik besloot dat ik het rustiger aan moest doen. Maar hoe doe je dat? Ik bleef buikpijn houden en misselijk zijn en durfde op zulke dagen niet naar school, bang dat ik mijn darmen niet onder controle had.

In de hoop dat het toch iets lichamelijks was liet ik bloed prikken en kreeg ik een aantal vitamines voorgeschreven om eventuele tekorten aan te vullen. Het hielp niet. In december ging ik terug naar de huisarts en die trok snel zijn conclusie: spastische darmen. De oplossing? Gewoon me niet zo druk maken.

Maar ik snapte het niet. Hoe doe je dat? Je niet druk maken? Als ik zou weten hoe ik me niet druk moet maken zou ik niet zo’n last van mijn darmen gehad hebben. Ik wist niet eens waar het allemaal vandaan kwam want ik had niet het idee dat ik gestresst was. Ik vond het leuk op school, ik had leuke klasgenoten, ik haalde goede cijfers, dus waar zou ik me druk om maken? Ik weet ook niet hoe stress voelt. Ik kan zeggen dat ik buikpijn heb, of hoofdpijn, of hartkloppingen, maar ik weet niet hoe het voelt om stress te hebben. Het is een standaard terugkerend probleem: blijkbaar heb ik stress, maar zonder dat door te hebben ga ik gewoon door met waar ik mee bezig ben, tot mijn lichaam aangeeft dat het niet meer gaat. Maar dan is het te laat. Ik zou het zo graag voor willen zijn, maar ik weet niet hoe.

Inmiddels is het februari 2019. Ik heb het zo rustig mogelijk gedaan. Ik heb een vak laten vallen, mijn droom van HBO opgegeven, maar het lukte niet. Ik kan geen genoegen nemen met een havo diploma met een 6 gemiddeld. Het is alles of niets. En vaak wordt het dan niets, want mijn lichaam kan het niet aan. Twee weken geleden ben ik gestopt met school. Ik heb nog steeds veel buikpijn, maagpijn, ben vaak misselijk en heb nog steeds geen eetlust.

Het is niet alleen frustrerend om zo vaak buikpijn te hebben dat het je dag (en zelfs je toekomst) beïnvloedt, maar ook om vaak niet te weten waar het door komt. En nog frustrerender is het gevoel niet serieus genomen te worden. Ik heb al zo vaak van artsen gehoord dat ik moet gaan wandelen, meer vezels eten of moet gaan sporten. Of dat ik me gewoon niet druk moet maken. Ik zou alleen wel graag willen weten hoe ik dat moet doen.